Azima, jeune fille de 16 ans, a l’étoffe d’une battante capable de faire changer le regard sur ceux qui vivent avec le VIH et le sida en Ouzbékistan. Elle rêve du jour où les gens de son pays ne considéreront plus ces personnes comme une menace pour la société.
Je suis née prématurée à 7 mois. Les médecins ont dit à ma mère que je n’allais probablement pas survivre, alors elle m’a laissée à l’hôpital. À un moment donné durant cette période, on m’a fait une transfusion sanguine. C’est comme ça que j’ai été infectée.
Quatorze jours après ma naissance, ma grand-mère a appris mon existence et elle est venue me chercher. Depuis ce jour, c’est elle qui m’élève.
Enfant, j’étais toujours malade. J’étais petite et maigre, mes dents n’arrêtaient pas de tomber. J’ai été hospitalisée à de nombreuses reprises mais personne ne savait ce que j’avais. J’ai été ballottée d’hôpital en hôpital. On m’a envoyée dans une clinique pour enfants handicapés. On a suspecté une leucémie, alors on m’a admise dans un service de cancérologie. C’est là qu’on a découvert que j’avais le VIH. On m’a donc redirigée vers l’institut médical de Tachkent.
Le diagnostic a provoqué un tel choc et un tel stress chez ma grand-mère qu’elle a eu une mini-crise cardiaque. Quant à moi, je n’avais que 6 ans. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait.
À l’hôpital, j’ai suivi plusieurs traitements pour soigner d’autres maladies, mais ce n’est qu’à l’âge de 9 ans que j’ai entamé la thérapie antirétrovirale (TAR) contre le VIH. Au début, je tolérais plutôt bien le traitement, mais très vite, j’ai arrêté de grandir. Un médicament supplémentaire a provoqué chez moi des troubles de la marche.
J’ai été placée dans une chambre avec des patients adultes qui nous terrifiaient, ma grand-mère et moi. « Tu ne vivras pas longtemps », me disaient-ils. « Tu vas mourir. Et tu n’aurais pas eu cette maladie si tu avais été une gentille fille. » Le personnel soignant s’efforçait de donner des explications à ma grand-mère, mais il ne parlait jamais de rien avec moi.
La discussion avec mes voisins de chambre m’avait complètement déprimée. Lorsque je suis sortie de l’hôpital, j’ai commencé à m’éloigner de mes amis. Je ne voulais plus adresser la parole à qui que ce soit. J’ai arrêté d’aller en classe. Je ne connaissais personne de mon âge qui avait le VIH alors je croyais dur comme fer que j’étais la seule à être infectée, et que ces adultes qui m’avaient dit que j’allais mourir avaient raison.
C’est alors que ma grand-mère a entendu parler d’un centre soutenu par l’UNICEF pour les enfants atteints du VIH. « Là-bas, il y aura tout un groupe pour lui venir en aide », lui a-t-on dit. J’avais commencé à lui poser beaucoup de questions : « Est-ce que c’est vrai ? Je vais vraiment mourir ? Pourquoi c’est tombé sur moi ? » Elle a visité le centre, et à son retour, elle m’a dit que toutes mes questions trouveraient là‑bas leur réponse.
Je me rappelle que c’était un peu avant le Nouvel An. Lorsque je suis arrivée au centre, un groupe de filles était en train de fabriquer des décorations. J’ai commencé à discuter avec elles, mais je ne savais pas qu’elles étaient séropositives, comme moi. Comme je l’ai dit, je pensais être la seule ! Je ne me souviens pas précisément des questions que j’ai posées au personnel soignant, mais je me rappelle que l’on m’a dit de ne plus avoir peur. Quel soulagement !
Au début, je venais au centre tous les trois mois. J’aurais aimé y aller plus souvent, mais nous vivions à une centaine de kilomètres de la ville, et ma grand-mère n’était pas riche. Lorsque je m’y rendais, je racontais ma vie et mes histoires aux autres filles et j’écoutais les leurs. « D’où tu viens ? Comment se passe ton traitement ? Comment as-tu été infectée ? » C’était le seul endroit où je pouvais parler librement de ma séropositivité. À les voir aussi amicales, aussi optimistes dans leur façon d’aborder la vie, je n’avais qu’une envie : y retourner plus souvent. J’ai recommencé à apprécier la vie. J’avais la sensation, enfin, de voir la lumière au bout du tunnel. Ma grand‑mère et moi n’étions plus seules pour affronter le VIH. Nous étions entourées de personnes sur qui nous pouvions compter.
J’ai été formée au rôle de mentor. Grâce à cela, j’ai pris beaucoup d’assurance. Les agents de santé peuvent nous expliquer pourquoi il est important de suivre le traitement, mais seule une personne qui sait vraiment ce que vivre avec le VIH signifie peut nous épauler pour nous aider à surmonter les obstacles. Le plus grand de ces obstacles étant de gérer la stigmatisation qui entoure cette maladie, et pas seulement ce qu’en pensent les gens, mais toutes les questions que l’on se pose à soi-même : « Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça ? »
Partout où je vais, je veux faire évoluer la manière dont on nous regarde, nous, les enfants atteints du VIH. J’aimerais faire disparaître les préjugés. Avec le soutien de l’UNICEF, lors d’une manifestation caritative, je me suis mise à côté d’un panneau qui disait : « Je suis séropositive. Prenez-moi dans vos bras ! » J’étais tellement contente que des centaines de gens s’arrêtent, lisent l’inscription, me regardent et me donnent une chaleureuse accolade. J’ai aussi vu des personnes qui m’ont dévisagée en faisant une tête bizarre avant de poursuivre leur chemin. Ils ne savaient pas quoi faire. J’étais triste pour eux. La peur qu’ils éprouvent est le résultat d’une profonde ignorance.
L’an dernier, j’ai également tourné une courte émission diffusée à la télévision et à la radio avec l’appui de l’UNICEF pour témoigner de ce qu’est ma vie avec le VIH. Je voulais parler ouvertement et c’est ma grand‑mère qui m’a donné la force de le faire parce que je savais qu’elle me faisait confiance. Une fois l’émission diffusée, j’ai reçu de très nombreux messages de soutien auxquels je ne m’attendais pas ! D’autres enfants du centre ont également participé à ces programmes.
Lorsque l’on passe la porte du centre, la première chose qui saute aux yeux, ce sont la gaîté et les jouets. Le centre accueille des enfants de tous âges. Là-bas, je me suis spécialisée dans les travaux manuels. J’ai même commencé à vendre quelques-uns de mes bracelets. Plus tard, j’aimerais devenir artisan.
Cela fait maintenant sept ans que je fréquente le centre. On y forme des adolescents comme moi à devenir formateurs à leur tour dans le but d’accompagner des enfants ayant le VIH. Cette année, deux adolescents du centre vont même aller à Amsterdam pour participer à une grande conférence sur le sida. Notre projet est le seul à avoir été sélectionné dans toute l’Asie centrale. Grâce au centre, j’ai retrouvé mon énergie. Maintenant, j’ai accepté le fait que le VIH et le TAR font partie de ma vie et je ne changerais pour rien au monde. Si davantage de personnes pouvaient voir comment on vit dans ce type de centre de prise en charge, le VIH se semblerait plus un si gros problème.
Cette histoire est celle d’Azima, une jeune fille de 16 ans vivant avec le VIH en Ouzbékistan. Propos recueillis par Alice Allan.
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